Cronaca / Sanità

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Nasce al Policlinico II, è il primo progetto nazionale

Parte in Campania assistenza psicologica per emofiliaci


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Parte in Campania assistenza psicologica per emofiliaci
05/07/2010, 12:07

NAPOLI - Parte nel Centro di coordinamento regionale campano per le Emocoagulopatie presso l'ateneo "Federico II" di Napoli, diretto da Giovanni Di Minno, il primo progetto nazionale di assistenza psicologica e sociale al paziente con emofilia e ai suoi familiari. Il personale impegnato nel progetto sara' messo a disposizione dal dipartimento di Psichiatria dello stesso policlinico federiciano, grazie ad una convenzione siglata nei mesi scorsi. Dopo quella firma, e' partita la fase sperimentale del progetto che ha coinvolto 20 pazienti che sono stati sottoposti, insieme ai loro familiari, a test psicologici. Dall'analisi dei dati raccolti in questa prima fase, e presentati nel corso del convegno "Affrontare i problemi psicologici dell'emofilia", e' emerso che le persone affette da emofilia, soprattutto se adulti, non dimostrano evidenti alterazioni comportali derivate dalla malattia, mentre piu' frequente e' la necessita' di sostegno alle famiglie. Al termine della fase sperimentale del progetto, il Centro ha gia preso in carico per terapie di sostegno cinque famiglie. L'intervento di assistenza psicologica, sociale e pratica "a chi deve imparare a convivere con l'emofilia", spiega Andrea Buzzi, presidente della Fondazione Paracelso Onlus che ha promosso il primo programma nazionale di assistenza strutturat in collaborazione con l'Associazione regionale campana dell'Emofilia e realizzato con il supporto di Pfizer, durera' circa 18 mesi a partire dalla diagnosi. "Il programma - dice - nasce da una necessita' riconosciuta, e cioe' che l'emofilia e' un problema che investe tutta la famiglia e che molto bisogna lavorare sul processo di accettazione della malattia per evitare che insorgano sensazioni di ansia, precarieta' e pericolo". Sono circa 3mila le persone affette da emofilia che ogni giorno in Italia combattono contro questa malattia rara. Se si contano anche i pazienti che sono affetti da patologie della coagulazione, si arriva ad una stima di oltre 6mila persone. 
In Campania si stima che i pazienti affetti da coaugolopatie congenite siano circa 780, in cura presso i quattro centri regionali, tre a Napoli (alla "Federico II", al "San Giovanni Bosco", al "Santobono-Pausillipon") e uno a Vallo della Lucania. "Benche' siano stati fatti passi da gigante nel trattamento dell'emofilia, soprattutto con la profilassi che consente oggi al bimbo affetto da emofilia di condurre una vita normale, siamo convinti che molto altro si possa fare non solo in termini di cura ma anche di assistenza al malato", gli fa eco Di Minno. "In questo senso - aggiunge - riteniamo necessario fornire ai pazienti e alle famiglie gli strumenti psicologici ma anche pratici piu' adeguati per affrontare la malattia che al momento non e' guaribile e ha un impatto importante anche dal punto di vista socio-sanitario. Basta ricordare che nel nostro ospedale, che e' la struttura di riferimento del Meridione, ogni anno effettuiamo 750 nuove visite, 3mila visite di controllo, 100 ricoveri e 2.000 day hospital". Il progetto prevede, al momento della diagnosi, la presenza in ambulatorio di una figura fissa di riferimento, uno psicologo, un educatore o un assistente sociale che possa stare vicino ai familiari per far fronte alle componenti psicologiche e emotive piuttosto importanti che sono di solito connesse alla diagnosi di questo tipo di patologia. "La regione Campania vanta una maturata esperienza nell'ambito della cura e dell'assistenza del paziente emofilico - sottolinea Giovanni Nicoletti, Responsabile dell'Arce - e ha da tempo attivato presso i quattro centri di riferimento campani attivita' di affiancamento costante con il personale sanitario, parasanitario, amministrativo e con i responsabili degli enti territoriali e regionali al fine di individuare tutte le esigenze del malato anche per quanto riguarda gli aspetti legati all'invalidita' civile, alla legge 104 e alle attivita' connesse all'assistenza scolastica". Attualmente l'Associazione e' impegnata nel progetto FORTE, il primo corso di formazione per i terapisti della riabilitazione del paziente emofilico e nel progetto PUER, volto a offrire momenti di confronto e sostegno ai genitori di bambini emofiliaci.

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di Redazione
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