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Il Piano Nazionale dovrà essere pronto entro il 2013

Malattie rare:L'Europlan stabilisce un Piano Nazionale

Le malattie rare sono le più frequenti in Italia e nel mondo

Malattie rare:L'Europlan stabilisce un Piano Nazionale
25/02/2011, 17:02

Questa mattina a Roma, durante la conferenza stampa di presentazione del progetto Europlan, Domenica Taruscio, direttore del Centro nazionale malattie rare dell'Istituto superiore di sanità (Iss), ha spiegato il nuovo Piano Nazionale per tutti i paesi Europei: Entro il 2013 tutti i Paesi Europei dovranno averne uno, e le modalità di come impostare questi Piani sono stabilite dall’Europlan. Al momento gli unici Paesi ad everlo sono la Francia, la Spagna, il Portogallo, la Grecia e la Repubblica Ceca.
Il Progetto triennale finanziato dalla Commissione europea, coordinato dal Centro nazionale malattie rare dell'Iss, l’Europlan e Eurdordis, l'Organizzazione europea delle Associazioni per le malattie rare hanno elaborato alcune raccomandazioni tra le quali: Registri, ricerca e competenze da approfondire, collegamento in rete a livello europeo, creazione di centri di riferimento e sostegno alle organizzazioni dei pazienti.
Il Progetto che nasce con lo scopo di definire le linee guida per l'attuazione e il monitoraggio di piani o strategie nazionali, si basa sulle statistiche che  dicono che sono proprio le malattie neurologiche rare quelle più diffuse in Italia e nel mondo.

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di Alessia Tritone
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