Salute e benessere / Salute

Commenta Stampa

In Italia colpite 1,5 mln persone

Sabato la terza giornata mondiale delle malattie rare


Sabato la terza giornata mondiale delle malattie rare
25/02/2010, 19:02

ROMA – E’ in programma sabato 27 febbraio la terza Giornata Mondiale delle Malattie Rare. L’iniziativa si inserisce nel più ampio progetto mondiale promosso dalla Organizzazione europea per le malattie rare (Eurodis), coordinato in Italia dalla Federazione italiana malattie rare (Uniamo), che ha ottenuto l'Alto Patronato del Presidente della Repubblica ed il Patrocinio del Ministero della Solidarietà Sociale e del Ministero della Salute. I dati non fanno ben sperare. Sono oltre 400 le patologie censite, ma sono verosimilmente alcune migliaia, in Italia colpiscono  circa 1 milione e mezzo di persone. Si registra un incremento di almeno 20mila casi all’anno. Sono i bambini quelli maggiormente colpiti e ogni anno le vittime si aggirano intorno alle 6-8 mila all’anno. Si tratta di malattie, a volte, di difficile diagnosi e di conseguenza è ancora più problematica la cura. La ricerca in questo campo langue, soprattutto a causa dello scarso interesse delle case farmaceutiche ad investire nella ricerca farmacologica. Senza contare che spesso queste patologie non sono riconosciute a livello di esenzione dalla spesa farmaceutica. La strada è in salita, ma il Parlamento si è impegnato ad approvare entro il 2010 un disegno di legge quadro che potrebbe porre fine alle diagnosi fai da te e peregrinazioni alla ricerca del centro più attrezzato. Un disegno di legge che potrebbe consentire un accesso più rapido alla terapia e dare incentivi opportuni alla ricerca.
 

Commenta Stampa
di Antonella Losapio
Riproduzione riservata ©