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SLA, il tavolo tecnico regionale si confronta con i malati


SLA, il tavolo tecnico regionale si confronta con i malati
29/07/2011, 14:07

Nell'ultima riunione del tavolo tecnico regionale sulla Sla, la dottoressa Rosanna Romano, dirigente del settore "Fasce deboli" ha voluto anche la presenza di un rappresentante dei malati, per fare in modo che i tecnici potessero confrontarsi con le esigenze reali dei pazienti. La scelta è ricaduta su Antonio Tessitore, 33enne di Villa Literno, referente di Aisla Caserta, affetto da Sla da 7 anni, che negli ultimi mesi è balzato agli onori delle cronache grazie al libro "Ogni volta che chiudo gli occhi" (Sangel) che in breve tempo è diventato un caso editoriale, esclusivamente grazie al passaparola.


E il contributo di Tessitore si è fatto subito sentire: il tavolo tecnico ha raccolto la proposta di rendere meno rigide le gare d'appalto per l'acquisto dei dispositivi di Comunicazione aumentativa alternativa, gli ausili tecnologici attraverso i quali i malati Sla riescono a tenere in vita un contatto con il mondo esterno.


"Un comunicatore, per un malato Sla è come un paio di scarpe - ha dichiarato Tessitore - va quindi comprato con la massima attenzione, dopo averlo "misurato", dopo averlo provato, per verificare se veramente si adatta alle esigenze del paziente. Così come è inimmaginabile comprare scarpe uguali per tutti, allo stesso modo è inutile comprare computer uguali per tutti i malati perché le patologie sono diverse, così come i livelli di gravità, e quindi ogni persona deve ricevere l'ausilio più adatto alle sue personali esigenze".


Discorso analogo è stato fatto per l'assistenza domiciliare, che va analizzata caso per caso.
A settembre, in una successiva riunione, il tavolo tecnico partirà da questa nuova impostazione per attuare concretamente misure di assistenza e sussidio ai pazienti. Intanto, in seno al tavolo, sono state costituite due commissioni, che lavoreranno parallelamente: una sugli aspetti sanitari, l'altra sugli aspetti assistenziali.


"Bisogna comunque fare presto - conclude Tessitore - i tempi della burocrazia purtroppo mal si conciliano con i tempi di peggioramento della patologia e i malati non possono aspettare".

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di Redazione
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